DA REDAÇÃO
Depois de ampla divulgação pelo site Campos 24 Horas, a luta de Carlos e sua esposa Neide, pais do menino J.S., de cinco anos, que sofre de doença degenerativa rara denominada Atrofia Muscular Espinhal (AME), a campanha pode estar perto de terminar. Os pais da criança estão em recolhendo assinaturas online, como forma de sensibilizar a Anvisa brasileira para que o órgão reconheça a necessidade de disponibilizar uma vacina, hoje somente encontrada nos Estados Unidos, que custa R$ 120 mil/dose e que serve de manutenção para o tratamento da AME.
Quando Carlos e Neide, moradores do Parque Alvorada, em Guarus, tornaram pública a campanha, faltavam ainda 49 mil assinaturas das 150 mil necessárias à Anvisa. Em poucos dias, 30 mil pessoas aderiram e, agora, faltam somente 19 mil. Mas a luta não para. Com essas assinaturas haverá esperança de que esse manifesto seja transformado em projeto de lei e o governo brasileiro disponibilize a vacina para os pacientes brasileiros, já que não existem remédios específicos para a AME, só a vacina que entra como manutenção no tratamento.
Em Campos, a AME foi comprovada em duas crianças, ambas de cinco anos de idade. Isso, fora as demais que podem também ter a doença, mas (estatísticas são de 300 novos casos/ano), por ser uma patologia rara e, por isso, de diagnóstico complexo e difícil de ser fechado, é tratada como qualquer outra doença e não como AME. A partir daí os pais de J.C. começaram a campanha, que todos podem ajudar, bastando participar de um abaixo-assinado online, que não custa nada em termos de dinheiro, mas que poderá ser fundamental para a vida dessas e de outras crianças futuras.
J.C. teve o diagnóstico da doença totalmente fechado ano passado, apesar dos sintomas terem aparecido a partir de um ano de idade. Ele nunca andou e “provavelmente” nunca andará, hoje tem uma cadeira especial para se locomover, usa fraldas por não ter condições de controlar seus impulsos e vive cercado de cuidados especiais, já que para ele, uma simples gripe de dia pode ser transformar numa pneumonia à noite. A doença, além de acometer a musculatura, também ataca o sistema respiratório, daí os cuidados mais do que especiais.
Carlos e Neide, residentes no Parque Alvorada, em Guarus, têm o gene da AME (uma doença de origem genética) e nunca souberam. “Precisamos tentar de todas as maneiras para que este Medicamento (Espinraza/ Nusinersena) seja disponibilizado o mais breve possível para todos os portadores de AME do Brasil. A Caminhada ainda é longa. Assine o abaixo assinado do link abaixo, compartilhe, faça postagem em grupos e páginas para divulgar e conseguirmos logo que esse medicamento venha para o Brasil. Não é dinheiro, apenas assinatura para a Anvisa liberar esse medicamento tão importante para a qualidade de vida desses pacientes. Vamos combater a AME. Espinraza, Já!”, pedem os pais do menino.
AME – A doença afeta os movimentos dos músculos, por causa de produção deficiente de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O tipo 1 é o mais grave e os sintomas podem aparecer logo ao nascer ou entre o terceiro e sexto mês de vida. Estas crianças irão apresentar redução dos movimentos de pernas e braços que, rapidamente, evoluem para perda quase que completa. Simultaneamente são envolvidos também os músculos que participam da deglutição de alimentos e os que participam do ato de respirar. Se nada for feito estes bebês não sobrevivem a idade de dois anos.
