Aos 5 anos, Pedro Lorenzo Azeredo imita uma de suas fantasias: é um "super-homem". Como um menino da sua idade, estuda, brinca, é curioso e cheio de planos. A batalha que trava todos os dias, entretanto, é rara e dura. Ele tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa de origem genética. O garoto foi diagnosticado com 1 ano e 8 meses com o tipo 2, tão grave quanto o tipo 1. A luta de sua família sensibiliza o Norte Fluminense, onde vivem. Eles pedem doações na internet e organizam um bazar para pagar o caríssimo tratamento.
O que os pais de Pedro, que são de Campos dos Goytacazes, estão passando é também a realidade dos de Maya, menina de São Paulo diagnosticada com a doença há menos de uma semana que vem movimentando as redes sociais. Em geral, o medicamento, ainda não regulamentado no país, custa mais de R$ 2 milhões por apenas um ano e é preciso importá-lo dos Estados Unidos.
— Ele tinha seis meses e não apresentava avanços motores. Começamos a investigar e depois de muito tempo sem um diagnóstico preciso, esgotamos todos os recursos em Campos e tivemos que buscar no Rio — conta Kelly Azeredo, mãe de Pedro.
O médico que deu o diagnóstico, ela conta, veio com um aviso: tirem fotos do menino enquanto criança, já que não sobreviverá a fase adulta. A caminhada desde esse dia não foi fácil. Kelly, então, procurou outra médica, a que hoje acompanha o menino, que tem as funções cognitivas preservadas. “Fala e entende tudo”, diz Kelly.
— Ficamos sem chão. A doença é progressiva, não tem muito o que fazer, mas podemos dar qualidade de vida para ele. Pedro faz, ao menos, dez fisioterapias por semana para retardar o progresso da AME — conta a mãe, que é advogada e teve que parar de trabalhar para se dedicar ao menino. — Tentamos recorrer às vias judicial (para ter acesso ao tratamento), mas o juiz da nossa cidade suspendeu o processo. Estamos numa luta, como muitas outras mães, para que a Anvisa acelere o processo de regulamentação do medicamento.
Enquanto isso, tentam, por meio de doações, fazer com que o menino seja submetido ao tratamento medicamentoso o quanto antes, para que não precise de aparelhos para respirar. Pedro não consegue ficar em pé sozinho e só senta com apoio. Além das fisioterapias, que o plano de saúde não cobre, faz natação e pilates. Na escola, tem a ajuda de um cuidador.
Nas redes sociais, Kelly compartilha o dia a dia de Pedro Lorenzo, divulga os eventos para levantar verba e os dados bancários para receber doação. Há ainda uma vaquinha virtual para a campanha “AmePedroLorenzo”.
Fonte: Extra
