31/07/2015 às 11h20 - Foto: Roberto Joia/Sup. de Comunicação
A ppresidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR), Regina Próspero, elogiou o município pela implantação da Sala de Terapia Enzimática do Programa de Genética, inaugurada na terça-feira (28).
- Campos ganhou um excelente Centro de Terapia de Reposição Enzimática. Isso representa um ganho considerável na saúde dos portadores de doenças raras. A sala foi idealizada e montada dentro dos critérios da Anvisa e está atendendo às especificações necessárias. O tratamento aqui vai proporcionar maior longevidade dos pacientes e melhorar a qualidade de vida deles – afirmou a presidente.
Regina é bacharel em Direito e instrumentadora cirúrgica, e teve dois filhos com MPS IV (Síndrome de Morquio). Desde então, decidiu se tornar voluntária e ajudar outras famílias com a mesma causa. Em geral, o tempo de vida dos pacientes com problemas genéticos raros varia entre 5 e 10 anos. Mas o portador de MPS tem mais tempo de vida, segundo ela.
- Imagina o sofrimento de quem precisa introduzir este remédio na veia uma vez por semana, durante 4 horas, enquanto for vivo? É muito complicado e desgastante ter que ir ao Rio de Janeiro para isso. Mas agora as famílias de Campos não vão precisar se deslocar para o Rio mais, graças à Sala de Terapia inaugurada nesta terça-feira - destacou.
