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Pais de menino com doença rara lutam em Campos por tratamento

Droga liberada nos EUA pode conter avanço da doença. Basta um click em abaixo assinado online para ajudar portadores de doenças raras em Campos

09/05/2017 13h12 Foto: Filipe Lemos/Campos 24 Horas

Da Redação_______
Em Campos, a doença degenerativa rara denominada Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi comprovada em duas crianças, ambas de cinco anos de idade. Isso, fora as demais que podem também ter a doença, mas (estatísticas são de 300 novos casos/ano), por ser uma patologia rara e, por isso, de diagnóstico complexo e difícil de ser fechado, é tratada como qualquer outra doença e não como AME. A partir daí os pais de uma das crianças começaram uma campanha que todos podem ajudar, bastando participar de um abaixo-assinado online, que não custa nada em termos de dinheiro, mas que poderá ser fundamental para a vida dessas e de outras crianças futuras.

Um dos portadores do AME em Campos é o menino J.C., que somente no ano passado teve o diagnóstico da doença totalmente fechado, apesar dos sintomas terem aparecido a partir de um ano de idade. Ele nunca andou e “provavelmente” nunca andará, hoje tem uma cadeira especial para se locomover, usa fraldas por não ter condições de controlar seus impulsos e vive cercado de cuidados especiais, já que para ele, uma simples gripe de dia pode ser transformar numa pneumonia à noite. A doença, além de acometer a musculatura, também ataca o sistema respiratório, daí os cuidados mais do que especiais.

O pastor Carlos e sua esposa Neide, residentes no Parque Alvorada, em Guarus, os pais de J.C., têm o gene da AME (uma doença de origem genética) e nunca souberam. Eles explicam que não existem remédios específicos para a doença, mais uma vacina que entra no tratamento como manutenção, somente encontrada nos Estados Unidos por cerca de R$ 125 mil a dose (valor convertido do dólar para o real). No caso de J.C. ele teria que tomar seis doses/ano e importar o medicamento. Carlos e Neide estão em campanha, recolhendo assinaturas on line como forma de sensibilizar a Anvisa brasileira para que, a partir daí, seja transformado em projeto de lei, começando ai uma nova luta para que o governo brasileiro tenha essa vacina para os pacientes.;

– Precisamos tentar de todas as maneiras para que este Medicamento (Espinraza/ Nusinersena) seja disponibilizado o mais breve possível para todos os portadores de AME do Brasil. A Caminhada ainda é longa. Assine o abaixo assinado do link abaixo, compartilhe, faça postagem em grupos e páginas para divulgar e conseguirmos logo que esse medicamento venha para o Brasil. Não é dinheiro, apenas assinatura para a Anvisa liberar esse medicamento tão importante para a qualidade de vida desses pacientes. Vamos combater a AME. Espinraza, Já! – pedem os pais do menino.

AME – A doença afeta os movimentos dos músculos, por causa de produção deficiente de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O tipo 1 é o mais grave e os sintomas podem aparecer logo ao nascer ou entre o terceiro e sexto mês de vida. Estas crianças irão apresentar redução dos movimentos de pernas e braços que, rapidamente, evoluem para perda quase que completa. Simultaneamente são envolvidos também os músculos que participam da deglutição de alimentos e os que participam do ato de respirar. Se nada for feito estes bebês não sobrevivem a idade de dois anos.

ABAIXO ASSINADO

https://www.change.org/p/ag%C3%AAncia-nacional-de-vigil%C3%A2ncia-sanit%C3%A1ria-anvisa-e-congresso-nacional-ajudem-a-salvar-a-vida-de-pacientes-com-atrofia-muscular-espinhal-ame-uma-doen%C3%A7a-fatal?recruiter=499674449&utm_source=share_petition&utm_medium=whatsapp

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